چه‌طور به کودک بگوییم سرطان دارد؟

مرجع: منبع اصلی در تهیه‌ی این مطلب گزارشی با عنوان «عزیزم واقعیت دارد، تو بیمار شده‌ای» از CNN است. علاوه بر این، از شیوه‌نامه‌ی مؤسسه‌ی ملی سلامت آمریکا (NIH) و شیوه‌نامه‌ی دیگری از وب‌سایت دانشگاه واندربیلت (Vanderbilt) استفاده شده است.

تاریخ انتشار: ۲۵ بهمن ۱۴۰۰

مدت مطالعه: حدود ۱۶ دقیقه

وقتی مامان و بابا، جی‌جی را صدا کردند که به اتاق بیاید، جی‌جی فکر کرد یک هدیه یا خبر هیجان‌انگیز در راه است. اما وقتی بابا روی مبل کنارش نشست و مامان زانو زد جلوی مبل، جی‌جی فهمید داستان جدی است. مامان و بابا به او گفتند سرطان دارد. جی‌جی سرش را پایین انداخت و مدتی طولانی ساکت بود. بعد ناگهان شروع کرد به جیغ زدن. جی‌جی به قدری عصبانی و آشفته بود که نمی‌توانست حرف بزند و فقط می‌گفت «نمی‌خوام توی نُه سالگی بمیرم!» خانواده پِیزلی آن روز فهمیدند که هیچ راه آسانی برای گفتن این خبر وجود ندارد. 

واکنش اولیه بسیاری از والدین به سرطان یا هر بیماری جدی دیگری در فرزندان‌شان پنهان کردن موضوع است. این تصمیم ممکن است از روی غریزه‌ی حفظ و حمایت از کودک و پیش‌گیری از ترس و وحشت او باشد. اما آیا پنهان کردن این موضوع از کودک به نفع اوست؟ 

انستیتوی ملی سرطان در آمریکا و همین‌طور انجمن آنکولوژی بالینی آمریکا که هر دو شیوه‌نامه‌هایی برای گفت‌وگو با کودکان درباره‌ی ابتلا به بیماری‌های سخت دارند، بر اهمیتِ در میان گذاشتن واقعیت با کودکانِ مبتلا به سرطان تأکید می‌کنند.

بدیهی است که پدر، مادر یا سرپرست کودک بخواهد فرزند خود را از ترس ناشی از ابتلا به یک بیماری که هم سخت است و هم حیات او را تهدید می‌کند، حفظ کند اما با پنهان کردن واقعیت احتمال دارد ذهن کودک درگیر پیچیدگی‌هایی شود که اثر آن به مراتب از در میان گذاشتن واقعیت با او مخرب‌تر است. بعید است کودک مبتلا به یک بیماری سخت که باعث رفت‌وآمد دائمی به بیمارستان و مشاوره با پزشکان شده، متوجه غیرعادی بودن وضعیت نشود. کودکان می‌فهمند که مشکلی وجود دارد و در ذهن‌شان داستان می‌سازند. کودکان به‌طور کلی گرایش دارند خود را مقصر هر آنچه اتفاق افتاده بدانند و سرزنش کنند. مثلاً ممکن است فکر کنند این بیماری مجازات کارهای بدی است که کرده‌اند. صحبت صادقانه در مورد بیماری مانع این خیال‌پردازی‌ها و احساسات منفی و اضطراب‌های غیرضروری ناشی از آن‌ها می‌شود.

از سوی دیگر کودک کلمه‌ی سرطان را در محیط بیمارستان، از پزشکان و پرستارانی که با او سروکار دارند می‌شنود. کودک باید بداند چرا او را به دفعات به دکتر یا بیمارستان می‌برند یا چرا دارو مصرف می‌کند. این آگاهی به کودک کمک می‌کند حالت‌ها و احساساتش را بهتر توضیح دهد. یک نکته‌ی مهم دیگر هم مسأله‌ی اعتماد به والدین است، آگاهی کودک نسبت به شرایط خود و دریافت اطلاعات از پدر و مادرش به ایجاد احساس اعتماد و اطمینان در خانواده کمک می‌کند.

چه بگوییم؟

مهم‌ترین عامل تعیین‌کننده در نوع و میزان اطلاعاتی که باید با کودک به اشتراک گذاشته شود، سن کودک است. البته هر کودک ویژگی‌های منحصربه‌فردی دارد و والدین باید با برداشتی که از میزان رشد و درک فرزندشان دارند، باید درباره‌ی اطلاعاتی که می‌خواهند به او بدهند، تصمیم بگیرند. در کل با توجه به مراحل رشد کودک می‌توان این دسته‌بندی را در نظر گرفت:

نوزادی تا سه سالگی

• درکی از سرطان ندارد.
• از این می‌ترسد که پزشک یا کارکنان بیمارستان او را از پدر و مادرش جدا کنند. 
• از آزمایش‌های پزشکی می‌ترسد. 
• نیاز دارد به او اطمینان دهید در بیمارستان یا مطب رهایش نمی‌کنید. 
• درکی از رفتن به بیمارستان و کارهایی که آن‌جا با او انجام می‌شود، ندارد. با این حال، والدین باید به شکل بسیار ساده و روشن کلیات را برای او شرح دهند.  
• کودکانی که به مهدکودک می‌روند ممکن است از این وحشت داشته باشند که همیشه در بیمارستان زندگی خواهند کرد. باید مرتب برایشان تکرار کنید که وقتی درمان تمام شود به خانه برمی‌گردند. اگر می‌دانید چند روز در بیمارستان خواهد بود، تعداد روزها را به او بگویید. 

سه تا هفت سالگی

• تعریف ساده از سرطان را درک می‌کند. 
• به دنبال دلیل سرطان‌ است و فکر می‌کند به خاطر اشتباه‌ها و کارهای بدی که کرده بیمار شده است. 
• باید به او اطمینان دهید که خودش دلیل ایجاد سرطان نیست. 
• باید به او اطمینان دهید که رهایش نخواهید کرد. 
• از درد کشیدن می‌ترسد. برای کاهش این ترس درباره‌ی فرآیند آزمایش‌ها و درمان‌ها صادق باشید و با کلمات ساده برایش توضیح دهید. به او بگویید این آزمایش‌ها و کارها برای این است که بهتر شود. همچنین بگویید بعضی وقت‌ها دکترها می‌توانند کاری کنند که دردش کمتر شود. 
• کودکانی که به مهدکودک می‌روند ممکن است از این وحشت داشته باشند که همیشه در بیمارستان زندگی خواهند کرد. باید مرتب برایشان تکرار کنید که وقتی درمان تمام شود به خانه برمی‌گردند. اگر می‌دانید چند روز در بیمارستان خواهد بود، تعداد روزها را به او بگویید. 

هفت تا دوازده سالگی

• جزئیات بیشتری از سرطان را درک می‌کند. 
• کمتر احتمال دارد فکر کند سرطان به خاطر کار بدی است که انجام داده است. 
• بیشتر درک می‌کند که لازم است دارو بخورد و درمان شود. 
• از درد کشیدن می‌ترسد. برای کاهش این ترس درباره‌ی فرآیند آزمایش‌ها و درمان‌ها صادق باشید و خودتان (یا پزشک معالجش) روند هر آزمایش یا درمان را برایش توضیح دهید. 
• در مورد سرطان از منابعی مثل گروه هم‌سالان، مدرسه، تلویزیون و اینترنت اطلاعات می‌گیرد. او را تشویق کنید این اطلاعات را با شما به اشتراک بگذارد تا مطمئن شوید اطلاعات درست و دقیق و از منابع معتبر هستند. درباره‌ی صحت این داده‌ها با هم صحبت کنید. 

نوجوانان

• توضیحات پیچیده در مورد سرطان را درک می‌کند و ممکن است پرسش‌های متنوعی هم داشته باشد. ممکن است مایل باشد بیشتر اطلاعات بیشتری درباره‌ی تشخیص بیماری و وضعیت خود بداند. 
• به احتمال زیاد به این‌که ابتلا به سرطان چه اثری بر زندگی روزمره‌اش در مدرسه، موقع ورزش یا بازی و ارتباط با دوستانش خواهد گذاشت، فکر می‌کند. 
• دسترسی بیشتری به منابع اطلاعاتی دارد و مطالب مربوط به سرطان را از منابع متنوع دریافت می‌کند. او را تشویق کنید این اطلاعات را با شما به اشتراک بگذارد تا با هم درستی و اعتبار این اطلاعات را بسنجید. درباره‌ی ترس‌ها و اضطراب‌هایش با او صحبت کنید و در صورت نیاز از مداخله‌ی روان‌درمانگر برای مواجهه‌ی سالم با اضطراب‌ها و فشارهای دوران بیماری بهره بگیرید.
• ارتباط بین عوارض مختلف و سرطان و تأثیر درمان را درک می‌کند. 
• از تأثیر سرطان بر ظاهر خود نگران می‌شود؛ مثلاً می‌ترسد که موهایش بریزد یا وزنش به‌شدت تغییر کند. در مورد عوارض درمان صادقانه با او صحبت کنید. 

برای گفت‌وگو با بچه‌ها این موارد را در نظر داشته باشید:

• پیش از گفت‌وگو تمرین کنید. اگر لازم است از نکات مهم یادداشت بردارید و حین گفت‌وگو از یادداشت‌هایتان کمک بگیرید. از پزشک معالج فرزندتان و مشاور کمک بگیرید.
• اگر در جمع خانواده و دوستان‌تان فردی هست که هم شما و هم فرزندتان با او احساس صمیمیت و نزدیکی می‌کنید و می‌تواند در پیشرفت این گفت‌وگو به شما کمک کند، از او بخواهید کنارتان باشد.
• یک بار گفت‌وگو کافی نیست. گاه‌گداری صحبت‌های کوتاه داشته باشید، اطلاعات جدید را با هم به اشتراک بگذارید و تلاش کنید راه گفت‌وگوی دو سویه میان‌تان باز بماند.
• شفاف و صادقانه صحبت کنید و فرزندتان را تشویق کنید سؤال بپرسد. شفافیت و صداقت در گفت‌وگو با میزان به‌اشتراک‌گذاری اطلاعات در تناقض نیست. به پرسش‌های او جواب درست بدهید و وقتی چیزی را نمی‌دانید یا از چیزی مطمئن نیستید، بگویید باید با پزشک مشورت کنید. 
• از احساسات خود نسبت به کل قضیه بگویید و فرزندتان را تشویق کنید او هم از احساس خود بگوید. شما مهم‌ترین منبع اطلاعات و حامی عاطفی فرزندتان هستید. البته در به اشتراک‌گذاری احساس‌تان مراقب باشید اضطراب‌تان را به او منتقل نکنید. یک راه مفید برای انتقال احساسات منفی به نحوی که اضطراب طرف مقابل را تشدید نکند این است که به راه‌های کنترل و کنار آمدن با احساسات هم اشاره کنید. مثلاً می‌شود گفت: «من هم مضطربم، از این‌که مسیر پیشِ رو مبهم است و نمی‌توانم کل مسیر را کنترل کنم احساس بدی دارم. اما هر وقت این فکرها به ذهنم می‌رسد چند دقیقه مدیتیشن می‌کنم یا به مشاورم پیام می‌دهم و وقت مشاوره می‌گیرم.»
• کودکی که مرتب به بیمارستان و مراکز درمانی رفت و آمد دارد، اصطلاحات پزشکی را از زبان دیگران خواهد شنید. سعی کنید تعریف ساده‌ای از هر اصطلاح به او بدهید. مثلاً شیمی‌درمانی را می‌توان این‌طور توضیح داد: «یه سری دارو که برای از بین بردن سرطان بهت می‌دن و اون داروها جلوی تکثیر سلول‌های مخرب رو می‌گیرن» یا تومور یعنی «یه توده که داخل بدن توئه». 
• در صورت نیاز و کنجکاوی کودک در مورد درمان و ریزه‌کاری‌های هر قسمت از درمان با او صحبت کنید و از پزشکان و پرستاران برای این کار کمک بگیرید. در مورد احتمال درد کشیدن و سایر عوارض رو راست باشید. اگر قرار است کودک یا نوجوان وارد یک فرآیند درمانیِ دردناک شود، از تکرار جمله‌هایی مثل «اصلاً درد نداره!» پرهیز کنید و به خاطر داشته باشید که اثر مخدوش شدن اعتماد و اطمینان کودک به شما، به‌مراتب مخرب‌تر از دردی است که در یک مرحله از درمان تحمل خواهد کرد.

سه ماهی که دکتر پیش‌بینی کرده بود گذشت و حالا هیچ اثری از سرطان استخوان در بدن جی‌جی نیست. جی‌جی قدردان صراحت پدر و مادرش در آن روز است. او می‌گوید:‌ «من خیلی ناراحت بودم، خیلی ترسیده بودم که یک سرطان جدید دارم. اما بعد با خودم فکر کردم من که سه بار سرطان خون را شکست دادم، لابد این سرطان را هم شکست می‌دم. خیلی کار سختی بود اما خب به خودم افتخار می‌کنم که طاقت آوردم.»  

جی‌جی پِیزلی الان ۲۱ ساله و دانشجو است. به عنوان کسی که در مراحل مختلف رشد چهار بار به سرطان مبتلا و درمان شده است، برای والدینِ کودکِ مبتلا به سرطان این توصیه‌ها را دارد:

• با او مثل عروسک شکستنی رفتار نکنید. 
• یادتان باشد او هم انسان است. تجربه‌ی کودکی او با بسیاری از همسالانش متفاوت است. اما همچنان کودک است و مثل همه‌ی بچه‌ها از یک سری چیزها و کارها لذت می‌برد و یک سری چیزها را هم دوست ندارد.
• زندگی دنج خانه را به بیمارستان تبدیل نکنید. کودک می‌داند باید دارو بخورد و مراقب باشد اما این دلیل نمی‌شود که خانه را به بیمارستان تبدیل کنید. پدر و مادر پزشک نیستند و دوستان هم پرستار نیستند. 
• حال کودک را بپرسید. اشکال ندارد در مورد روند درمان یا احساسش نسبت به درمان بپرسید. حرف زدن آدم را سبک می‌کند. 
• خنده و شوخی را فراموش نکنید. کودک مبتلا به سرطان هم می‌خواهد شادی کند. حتی اگر حالش بد باشد از دیدن خنده و شادی شما لذت می‌برد. خنده مسری است!
• او را هم در برنامه‌ها و بازی‌ها مشارکت دهید. بخاطر بیماری یا ضعف او را از فعالیت‌ها و برنامه‌ها حذف نکنید. اگر کاری در توانش نباشد، خودش به شما می‌گوید. شاید یک کودک مبتلا به سرطان کارها را طور دیگری انجام دهد، اما هر کس شیوه‌ی خاص خودش در زندگی را دارد. 
• به‌جای او حرف نزنید. می‌دانم فکر می‌کنید با جواب دادن به جای او می‌خواهید به او کمک کنید، اما خود کودک این‌طور فکر نمی‌کند. او باید بتواند افکار و احساسات و نیازهایش را به دوستان و خانواده و دکترش منتقل کند.
• زندگی خود را رها نکنید. می‌فهمم که حاضرید برای کمک به کودک‌تان خود و زندگی شخصی‌تان را فراموش کنید. اما وقت برای تفریح و استراحت و زندگی خودتان وقت نمی‌گذارید، موقع مراقبت از کودک بیمارتان فرسوده و خسته هستید. زندگی شما به اندازه‌ی زندگی فرزندتان مهم است!
• به جای او زندگی نکنید. گفتنش سخت است اما لطفا در مشق‌ها و کارها به من و کودکانی شبیه من کمک نکنید. ممکن است در انجام کارها مشکل داشته باشد اما او هم باید مهارت‌های مدیریتی و برنامه‌ریزی را یاد بگیرد تا بتواند بزرگسال موفقی شود.